Po wielomiesięcznej przerwie chory na mukowiscydozę Rafał Siemiński, czyli Harry, znów wsiądzie na rower. Pojedzie z przyjaciółmi Doliną Noteci.
Rafał Siemiński to chory od urodzenia na mukowiscydozę mieszkaniec Trzcianki. Jest to choroba genetyczna, a Rafał cierpi na jedną z najcięższych jej odmian - płucną. Dlatego większość dnia spędza na leczeniu.
- Typowy dzień to niestety inhalacja, drenaże i dużo godzin pod tlenem – mówił w styczniu portalowi asta24.pl Rafał Siemiński.
Postęp w medycynie, bardzo silna wola życia i walki z chorobą sprawiły, że Harry przeżył już 35 lat. W ostatnich miesiącach stan jego zdrowia zdecydowanie się pogorszył i był przykuty do koncentratora tlenu, bez którego może wytrzymać tylko dwie, może trzy godziny.
- Ta skrzynka wygląda dość mobilnie, ale waży 25 kg i jest tylko na prąd. A ja przez infekcję schudłem i ważę teraz 54 kilogramy. Ciężko mi połowę własnej masy ciała nosić pod pachą - mówił Rafał.
Tymczasem Harry przez wiele lat czynnie uprawiał turystykę rowerową i kajakową, na rowerze pojechał m.in. do Monachium. Niestety, ze względu na chorobę, musiał zrezygnować ze swoich pasji i udziela się już tylko na stronie poświęconej turystyce rowerowej dwakolka.pl, którą sam stworzył.
- Od dwóch lat turystyka jest już wspomnieniem. Niestety już samemu ciężko cokolwiek zrobić - mówi Rafał.
Ten stan rzeczy ulegnie jednak zmianie, już w najbliższą niedzielę. A wszystko dzięki „Akcji HARRY – tatywnej, zorganizowanej przez przyjaciół, którzy postanowili uzbierać 14 tys. zł. na zakup przenośnego koncentratora tlenu, ważącego raptem 2 kg. By to się udało, od stycznia do marca tego roku odbywały się w Trzciance imprezy, podczas których można było finansowo wspomóc akcję. Finałowy koncert miał miejsce w hali sportowo – widowiskowej 24 marca. Akcja zakończyła się sukcesem, udało się zebrać upragnioną sumę, dzięki której Rafał dysponuje już przenośnym koncentratorem tlenu.Dzięki temu Harry będzie mógł wyjść z domu do ludzi.
- Nowy koncentrator tlenu nie przedłuży życia Rafałowi, ale z pewnością poprawi komfort jego życia, kiedy płuca już nie będą działać tak, jak powinny – mówił Marek Joachimiak, rzecznik prasowy Akcji HARRY-tatywnej.
Już w niedzielę Harry będzie mógł znowu wsiąść na ukochany rower, bowiem grupa dwakolka.pl organizuje rajd rowerowy Doliną Noteci, w którym Rafał planuje wziąć udział. Nie byłoby to możliwe gdyby nie hojność darczyńców, którzy pomogli Harremu.
Oto szczegóły rajdu:
Start: niedziela 7 lipca o godz. 14.00 sprzed hali sportowo-widowiskowej w Trzciance
Trasa:T rzcianka - Biała - Wapniarnia - miejsce niespodzianka – Trzcianka, razem ok. 25 km
Program: spędzenie popołudnia z Harrym, możliwość upieczenia kiełbasy na ognisku lub grillu, miła atmosfera i dobra zabawa!
Zapraszamy.
