Weseli i uśmiechnięci bracia Gracjan i Fabian zmagają się z ciężką, nieuleczalną chorobą genetyczną. Ich codzienność to nierówna walka o zachowanie jak najdłużej wykradanej przez chorobę sprawności. Jak wszyscy chłopcy w ich wieku, oni też chcieli by bawić się, uprawiać sport i rozrabiać. Niestety, bracia Jaworscy swój czas spędzają na rehabilitacji. Poznajmy Gracjana i Fabiana!
Leukodystrofia z wielkogłowiem i torbielami podkorowymi – to diagnoza, z którą żyją dwaj bracia z Bądecza. To choroba genetyczna, która powoduje zahamowanie, a następnie cofnięcie rozwoju dzieci. Gracjan ma 12 lat i dopiero od kiedy skończył dwa lata wiadomo, że jest chory. Chłopak ma indywidualne nauczanie w szkole podstawowej.
– W miarę sobie jakoś radzi, jest chodzący, ale ma problemy z równowagą i przyjmuje leki na epilepsję - mówi Ewa Jaworska, mama chłopców.
Gracjan ma problemy z chodzeniem. Regularnie jednak poddawany jest rehabilitacji. Ćwiczy w domu i w ośrodkach, ma także zajęcia z logopedą. Jest bardzo cierpliwy i wytrwały.
– Walczymy z równowagą, z koordynacją ruchową, to jest bardzo ważne u niego. Często Gracjan jak idzie, to potyka się o własne nogi, więc walczymy o to żeby ten tułów i te nogi były bardziej sprawne - mówi Małgorzata Marasz, fizjoterapeutka.
W dużo cięższym stanie jest 10-letni Fabian – zdiagnozowany tuż po urodzeniu, jego choroba od kilku lat mocno przyspieszyła. Chłopak nie chodzi, nie mówi. Jest bardzo wesoły i żywiołowy. Jego mama bardzo by chciała, żeby przynajmniej wróciły utracone umiejętności – Żeby rączki były sprawniejsze, żeby mógł samodzielnie jeść, bo choroba postępuje bardzo szybko. Kiedyś potrafił samodzielnie jeść, pić, w tym czasie ma z tym problem - dodaje mama chłopców.
Temu ma zaradzić bardzo intensywna rehabilitacja. Małgorzata Marasz cierpliwie małymi krokami pracuje, by spowodować wzmocnienie mięśni Fabiana – Walczymy o to, aby jego tułów, szyja i cały..., żeby próbował chodzić, żeby stał. Takie podstawowe rzeczy żeby robić, manualne ręki, żeby próbował jeść sam. To taka podstawa dla niego, nauka picia... - mówi Małgorzata Marasz.
Pięcioosobowa rodzina Jaworskich utrzymuje się z pensji pana Karola, który w pracy spędza 12 godzin, a resztę dnia w swoim gospodarstwie. Na codzienne wydatki wystarcza, ale są jeszcze inne, dużo większe.
– Niczego dzieciakom nie brakuje, ale już na rehabilitację, turnusy to już jest duży koszt. Koszt takiego turnusu jednego, dla jednego dziecka to jest około 5 tys., a jest ich dwóch - mówi Karol Jaworski, tata chłopców.
A każdy z chłopców powinien mieć rocznie takich turnusów 5, to daje łącznie sumę rzędu 50 tys. zł, a to już jest kwota nie do udźwignięcia. Każdy dzień rodziny Jaworskich jest podobny do poprzedniego. Szkoła, wyjazd do ośrodka na rehabilitację, potem rehabilitacja w domu – Ćwiczymy na piłeczkach, na wałeczku, na materacu. Z Fabianem indywidualnie ćwiczę 1 na 1. Gracjana mogę doglądać, spojrzę na niego, powiem mu, żeby nogę przestawił, czy się przytrzymał czegoś - dodaje fizjoterapeutka.
W trudnej walce o odrobinę samodzielności Gracjana i Fabiana może wesprzeć każdy. Wystarczy 1 procent swojego podatku przekazać na rzecz Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO, wpisując nr KRS 00001 86434 oraz nr subkonta Gracjana i Fabiana 126/J.
