Rodzice chorych na autyzm dzieci, każdego dnia zmagają się z niepełnosprawnością swoich pociech. Niestety muszą także walczyć z urzędnikami, którzy pozbawiają ich środków do życia, a także pieniędzy na jakże potrzebną rehabilitację.
Pani Dorota Gwara codziennie zmaga się z niepełnosprawnością swojego dziecka. Kacper ma 10 lat, autyzm, wrodzoną wadę serca i biodra. Do niedawna jego mama otrzymywała z tego tytułu pełne świadczenia finansowe. W marcu rodzina została ich pozbawiona. - Postąpiliśmy zgodnie z wiedzą merytoryczną, medyczną, zarówno lekarz jak i psycholog jak i pedagog, który był w składzie, postąpili zgodnie ze sztuką z kryteriami, które obowiązują w zakresie orzekania - zapewnia Andrzej Komisarek, przewodniczący Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Pile.
Tu jednak pojawiają się wątpliwości. Kontrowersje budzi już sam skład komisji orzekającej. - Na pewno wskazane jest to, żeby w takiej komisji siedział lekarz specjalista. Mówię tutaj o specjaliście psychiatrii dziecięcej, lub żeby to był psycholog dziecięcy - mówi Katarzyna Boryczka, psycholog dziecięcy, terapeuta.
W tym przypadku tak jednak nie było, a jak pokazuje raport przygotowany przez Fundację JiM, lekarze rodzinni nie radzą sobie z rozpoznawaniem sygnałów autyzmu i aż 70 proc. dzieci, wraca z wizyty bez skierowania do specjalisty.
- W Pile rzeczywiście zrobiło się rażąco, bo tam się po prostu autystów się uzdrawia. Wynika to z tego,
że autyzm nie jest chorobą, jest zaburzeniem. Jest zaburzeniem dożywotnim, nieuleczalnym, na który receptą jest terapia przez całe życie - oburza się Sylwia Madrej, koordynator ogólnopolski fundacji JiM, mama dziecka autystycznego.
By jednak terapia była możliwa, potrzebną są do tego pieniądze, a te są rodzicom dzieci autystycznych odbierane. - Jeżeli dostajemy te 1300 zł, to przede wszystkim idzie to na nasze dzieci. Trzeba za te pieniądze je ubrać, nakarmić, a przede wszystkim to są pieniądze na terapię. Jeżeli nasze dzieci nie mają terapii to się cofają - tłumaczy Anna Razwalinow, matka dziecka autystycznego.
Można także pokusić się o stwierdzenie, że problemem dzieci autystycznych jest to, iż na pierwszy rzut oka ich dysfunkcji nie widać.
- Dzieci są na przegranej pozycji, ponieważ to, że one są fizycznie sprawne i ruszają się, no to taki lekarz patrzy i mówi, że wszystko jest ok, bo dziecko funkcjonuje i radzi sobie - dodaje Dorota Gwara, matka autystycznego Kacpra.
Kontrowersje wzbudza także to, że de facto rodzice na komisji płacą za to, iż swojej dziecku poświęcają tyle uwagi, by ich dziecko było wyprowadzone z objawów o charakterze autystycznym. - Pieniądze, każdemu są potrzebne i te pieniądze uciekają poniekąd w momencie, kiedy ten rodzic stara się o to, żeby to dziecko było sprawne - przyznaje Andrzej Komisarek.
Mama Kacpra czeka teraz na decyzję drugiej instancji, bo złożyła odwołanie do wojewódzkiej komisji orzekania do spraw niepełnosprawności w Poznaniu. Inni rodzice dzieci autystycznych także zapowiadają, że tak łatwo się nie poddadzą i do końca będą walczyć o swoje.
Michał Kępiński
