5-letnia Ninka z Gębic pod Czarnkowem od dwóch lat zmaga się z zespołem Battena 2 stopnia. W Polsce na to schorzenie choruje około 100 dzieci. Choroba postępuje bardzo szybko. Dziewczynka mogłaby być leczona w specjalistycznej klinice w Hamburgu, jednak roczny koszt to niemal 3 miliony złotych.
Ninka urodziła się w listopadzie 2012 roku. Dziewczynka przez trzy lata rozwijała się prawidłowo. Była pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że w jej małym ciele rozwija się groźna choroba.
- Ninka nie funkcjonuje samodzielnie trzeba jej we wszystkim pomagać. Trzeba ją prowadzić za rączkę żeby się bawiła. Bo sama nie potrafi nic zrobić - mówi Hanna Kowalska, babcia Ninki.
Dziewczynka mając trzy lata sparaliżowana spadła z roweru. Pierwsza diagnoza jaką usłyszała rodzina - padaczka. Lekarze dobrali leki, a mimo to choroba postępowała. Stan Niny z dnia na dzień się pogarszał. Rodzice nie widząc poprawy po raz kolejny z dzieckiem trafili do szpitala.
- W końcu teraz trafiliśmy w sierpniu do Centrum Zdrowia Dziecka. Pan doktor Tomasz Kmieć podejrzewał chorobę Battena u córki. Po miesiącu niestety podejrzenia się potwierdziły - dodaje Sylwia Kowalska, mama Ninki.
Zespół Battena polega na odkładaniu się złogów tłuszczowych i białkowych w neuronach i wszystkich innych komórkach organizmu. Prowadzi to do zahamowania i cofania się chorego w rozwoju psychoruchowym, napadów padaczkowych, zaburzeń mowy, widzenia i chodu. Szybki postęp schorzenia doprowadza po kilku latach do zgonu. Obecnie w Polsce z tą chorobą zmaga się około 100 dzieci. Niestety w naszym kraju zespół Battena nie jest leczony. Jedyną szansą dla Niny jest kosztowna terapia za granicą
- Jesteśmy na dobrej drodze żebyśmy dostali się do tych Niemiec. Mam nadzieje, że się dostaniemy tylko tu będzie kwestia finansowa najbardziej potrzebna - mówi Dawid Kowalski, tata Ninki.
Dziewczynka mogłaby być leczona w specjalistycznej klinice w Hamburgu. Koszt rocznej terapii to 700 000 tysięcy dolarów. Na to jednak rodziny nie stać. Państwo Kowalscy liczy na dobre serce innych.
- Przede wszystkim na pomoc finansową, żeby móc ją leczyć za granicą - prosi Hanna Kowalska.
Ninka pomimo ciężkiej choroby to nadal uśmiechnięte i pełne życia dziecko. Obecnie zbiórkę prowadzona jest na stronie internetowej pomagam.pl. W akcję zaangażowali się także strażacy ochotnicy z Wysokiej gdzie służbę pełni tata dziewczynki.
Więcej na ten temat w programie Reporterzy na antenie TV ASTA w najbliższy poniedziałek, 2 października o godz. 20.00.
