– Postanowiliśmy wraz z Olafem napisać list do św. Mikołaja, tylko o co go prosić? O życie? – napisali rodzice chłopca przed świętami Bożego Narodzenia i opublikowali najważniejszy w życiu ich i Olafka list do św. Mikołaja...
Olaf w maju ubiegłego roku skończył 2 latka.
– Jest niezwykle radosnym chłopcem – mówią jego rodzice. – I potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem – dodają mieszkający w Pile dziadkowie chłopczyka. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Chłopczyk każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele.
Na pytanie o to, jak dowiedzieli się o chorobie Olafka, rodzice wspominają...
– W 3. miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność.
Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Rodzice usłyszeli diagnozę, która stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD).
To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty samodzielności. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia.
W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie choroby. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł.
– Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś – apelują rodzice dwulatka.
Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Do tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą.
– Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu – mówią zrozpaczeni rodzice.
Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znaczne spowolnienie rozwoju choroby. Jednak czasu na zebranie pieniędzy jest niewiele, bo lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku.
– Jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej – martwią się rodzice dwulatka.
Rodzina nie jest w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy i prosi o pomoc, bo tylko dzięki wsparciu darczyńców Olafek może dostać szansę na leczenie.
– Wierzymy, i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie – mówią rodzice chłopca.
Zbiórkę na leczenie Olafa można wesprzeć wchodząc na stronę siepomaga.pl.
Zdjęcie: siepomaga.pl/Olaf Krasnowski
Komentarze
Zobacz także
