Nadia Gebauer ze Szczecinka urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. 10 dni później rodzice dziewczynki dostali wyrok. Zdiagnozowano u niej SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Gdyby Nadia urodziła się 2 miesiące później, dostałaby refundowaną terapię genową. Rodzicom nie pozostało nic innego, jak zebrać ponad 9 milionów złotych.
- Rok i trzy miesiące – tyle trwa zbiórka Nadusi. Jest na niej tylko 40 proc., choć już tak wiele dobrych serc jest zaangażowanych w ratowanie zdrowia i życia naszej córeczki. Nie będziemy Was oszukiwać - nasza sytuacja jest dramatyczna... Równo pół kilograma – tyle brakuje, by Nadia została skreślona z podania terapii genowej - napisali rodzice dziewczynki.Lek podaje się dzieciom poniżej wagi 13,5 kg. Nadii zostało tylko pół kilograma do tej granicy. ABY WESPRZEĆ NADIĘ WYSTARCZY KLIKNĄĆ TU.
- Błagamy nie tylko o wsparcie, wiemy, że nie każdy może sobie pozwolić przekazać choćby 5 zł w tych ciężkich czasach. Ale liczy się też każde udostępnienie zbiórki. Każdy wysłany SMS, czy przekazanie Nadusi 1,5% podatku (właśnie rozpoczął się okres rozliczeniowy). Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, każdy gest dobroci... - błaga mama Nadii.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która zabija, jeśli nie jest leczona. Bez terapii genowej dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia, zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie. Jedynie lek podawany w USA o wartości ponad 9 mln zł może dać takiemu dziecku szansę na wyzdrowienie i normalne życie.
