O chorobie Agatki jej rodzice dowiedzieli się jeszcze w trakcie ciąży. Dziewczynka jest wcześniakiem. Urodziła się w 32. tygodniu. Przyszła na świat w szpitalu w Poznaniu, jednak niemal natychmiast została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
– Tak naprawdę byliśmy nastawiani na to, że będzie to wada letalna, czyli śmiertelna. U Agatki narastał obrzęk uogólniony. Wtedy już wiedzieliśmy, że jej stan jest bardzo, bardzo poważny – wspomina Sylwia Nowastowska, mama Agatki.
Mimo wielu badań, do tej pory lekarzom nie udało się zidentyfikować żadnego zespołu genetycznego ani przyczyny problemów zdrowotnych dziecka. Wiadomo jednak, że Agatka cierpi m.in. na rozszczep podniebienia, kardiomiopatię sercową, niedosłuch oraz problemy z oddawaniem moczu.
– Śmialiśmy się, że to Agatka-zagadka, bo tak naprawdę cały czas nie było wiadomo co jej jest, gdzie leży problem albo jak wiele ich jest. Gdyby nie wsparcie lekarzy, pielęgniarek, położnych to wiele trudniej by nam było – mówi Marek Musiał, tata Agatki.
– Na daną chwilę rozwój Agatki jest znacznie opóźniony w stosunku do rówieśników. Musimy jej właśnie troszkę odjąć tego wieku. Wiek chronologiczny to 4 miesiące, a tak naprawdę rozwija się jak dwumiesięczne dziecko. Rehabilitacją chcemy nadgonić ten rozwój – tłumaczy Małgorzata Kaczanowicz, fizjoterapeutka dziecięca.
Lekarze twierdzą, że ciężko jest przewidzieć, w jaki sposób w przyszłości będzie rozwijała się Agatka. Rodzice są jednak pełni nadziei, że wszystko się ułoży.
– Za kilka, może kilkanaście lat, już będziemy tylko o tym wspominać, oglądać zdjęcia jak to wszystko wyglądało. Będziemy opowiadać może rodzeństwu Agaty, że po prostu były takie chwile, ale mamy już to za sobą – mówi tata Agatki.
Przed dziewczynką długi, żmudny i kosztowny czas leczenia i rehabilitacji. To ogromnie drenuje domowy budżet. Można wesprzeć Agatkę i jej rodziców. Dziewczynka jest pod opieką fundacji “Zdążyć z pomocą”. To właśnie TUTAJ, na specjalne subkonto można wpłacać pieniądze na jej leczenie.
