Nela, choć tego nie widać ma już 7 lat. Nie siedzi, nie je, ma problemy z oddychaniem, skurcze mięśni, ataki padaczki... Musi być odsysana, by udrażniać drogi oddechowe... Co jej jest?
- Powiedzieli, że to dziecko zagadka - mówi mama, bo do dziś lekarze nie wiedzą na jaką chorobę cierpi Nela. - Ma już czwarte badania genetyczne, wcześniejsze nic nie pokazały. Mitochondrialne, mikromacierz kliniczna wszystkie badania są prawidłowe - tłumaczy Kamila Różak, mama Neli.
Tak jak i ciąża przebiegała prawidłowo. Problemy wystąpiły po porodzie. Gdyby nie zdobycze nauki, to dziewczynka nie miałaby szans na przeżycie...
- Zresztą Nela nie je bezpośrednio przez buzię, tylko jest karmiona bezpośrednio do żołądka przez PEG-a - mówi Piotr Burbulis, tata Neli.
I rehabilitowana codziennie. Przez wiele godzin. Przez rodziców, ale i przez różnego rodzaju terapeutów. Tak od niemal 7 lat. ABY POMÓC NELI WYSTARCZY KLIKNĄĆ TU.
Do tego wizyty u specjalistów. Rodzice chwytają się wszystkiego, by ułatwić życie Neli i zminimalizować jej ból.
- Chcemy rodzicom pomóc, żeby przy zmianie pampersa łatwiej im było, bo jest duże napięcie miednicze, mocne przywiedzenie kończyn dolnych to rzutuje nawet na zmianę pampersa - wyjaśnia Agnieszka Ejsmont-Jankun, fizjoterapeutka.
Leczenia wdrożyć nie można, bo wciąż nie wiadomo na jaką chorobę cierpi Nela. Być może jest tylko kilka takich przypadków na świecie. Jedyne co można - to dbać o jej komfort. Rodzice robią dla niej wszystko. Ale by nadal utrzymać ją w takim stanie potrzebny jest specjalistyczny wózek i siedzisko.
- Nela jest po prostu dzieckiem leżącym i zależna jest od nas, dlatego bardzo ważne są niezbędne sprzęty. Niestety bardzo drogie są te sprzęty i nie jesteśmy w stanie pokryć tych kosztów - przyznaje tata Neli.
Dlatego rodzice założyli zrzutkę. Brakuje tylko i aż 20 tysięcy złotych...
