- Nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaatakowała nasze małe, bezbronne dziecko - mówią rodzice Szymona. Nadzieja pojawia się w nowoczesnej terapii w USA i daje szansę na zahamowanie rozwoju choroby. Jedyną przeszkodą są pieniądze – koszt terapii to około 17 milionów złotych.
Szymon Lipiński urodził się jako zdrowy chłopiec. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki jego krwi są nieprawidłowe. Chłopiec zachorował na śmiertelną chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne’a.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna. Rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem nawet oddychania i przełykania.
- Nasz świat się zatrzymał, a każdy kolejny dzień był coraz większym wyzwaniem. Od tego momentu zmagaliśmy się z problemami, których nie powinien doświadczyć żaden rodzic. Zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej i choroba brutalnie wkracza w nasze życie - napisali na
siepomaga rodzice Szymona.
ABY WESPRZEĆ SZYMONA KLIKNIJ TU
Jedyną szansą na zatrzymanie rozwoju choroby jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Prócz kosztów leczenia dochodzą koszty badań, rehabilitacji i opieki podczas terapii, a także przelotów i pobytu. Im szybciej zostanie podany ten lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby.
Chłopiec chodzi do przedszkola nr 4 w Pile przy ul. Kusocińskiego. Jego nauczyciele również proszą o wsparcie przy zbiórce.
fot. archiwum rodzinne
