17 milionów złotych - tyle jest warte życie 6-letniego Szymka z Piły. Chłopiec cierpi na zanik mięśni. To rzadka choroba genetyczna, na którą lekarstwo mają tylko szpitale w Stanach Zjednoczonych. Koszt leczenia jest jednak horrendalnie wysoki.
Szymek dostał po urodzeniu 10 punktów, czyli maksymalną liczbę w skali Apgar. Gdy miał kilka miesięcy zachorował na infekcję. Wyniki badań krwi wskazywały na chorobę mięśni. Badanie genetyczne potwierdziło najgorsze przeczucia. Więcej o jego chorobie pisaliśmy TUTAJ.
- Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest to rzadka choroba, która dotyka głównie chłopców - mówi Maciej Lipiński, tata Szymka.
Wadliwy gen przekazywany jest z reguły z matki na syna. Starsze siostry Szymka są całkowicie zdrowe, a o tym genie rodzina dowiedziała się dopiero w momencie uzyskania diagnozy.
- Choroby postępujące są szczególnie trudne, a dla rodziców, którzy z dnia na dzień widzą jak ich dziecko staje się coraz słabsze, i tak naprawdę od kiedy dowiedzieliśmy się o Szymku to nasz świat się podzielił na dwa etapy, przed i po... - płacze Aleksandra Hareza, mama Szymka.
ABY WESPRZEĆ SZYMKA KLIKNIJ TUTAJ
W Polsce jest około 350 chłopców takich jak on. Jest im oferowana terapia sterydowa, która trochę opóźnia, ale nie leczy tej genetycznej choroby.
- Rokowania są takie, że dzieci około 10 roku życia tracą sprawność całkowicie, wchodzi w grę wózek inwalidzki, no tak jak wiadomo człowiek jest jednym wielkim mięśniem, jest to choroba, w której mięśnie zanikają, także po kolei wszystkie mięśnie tracą swoje funkcje no i na końcu serce - mówi mama Szymka.
Kilka lat temu w Stanach Zjednoczonych opracowano terapię genową, która ma dużą skuteczność.
- No ale koszty, koszty, koszty... W Stanach Zjednoczonych to jest 3,5 mln dolarów, do tego przeloty, badania, potem opieka, no w Polsce się robi... no na warunki polskie się robi kosmiczna kwota 17 mln zł - przyznaje tata Szymka.
Dlatego rodzice założyli zbiórkę na się pomaga. Tata Szymka przeliczył, że wystarczyłoby, gdyby po 17 złotych wpłaciło... milion ludzi. Tylko i aż milion w 38 milionowym państwie...
Komentarze